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小虎文採訪專欄

抉擇之所以困難,千絲萬縷都是情-提出「無效醫療」疑問的電影《一念》

小虎文原刊於愛長照
A bald man sitting on a hospital bed wearing a hospital gown, looking contemplative.
示意照片/攝影:Tima Miroshnichenko(Pexels)

文 / 小虎文

「救或不救?」短短幾個字的詢問,卻像有無形的手揪緊家屬的心,一念抉擇,造就生死。救或不救,從來不是簡單的問答題,而是可能糾纏一生的申論題。

現代醫療延續的是生命,還是只是活著的軀體?車禍癱瘓多年、躺在床上無法自理的24歲進育,與母親中風、躺在加護病房的24歲維維,看似沒有交集的兩人,卻都遇到一樣的生命探索-活著的價值是什麼?

《一念》紀錄的病後人生,不會只是他們兩人的故事,因為在同樣的醫療體系、社會倫理下,我們都可能遇到一樣的問題。

▍照顧之所以困難,千絲萬縷都是情

「我不想拖累別人」需要被全天照護的進育,發出了這樣的聲音。青春的年年歲歲可能就要在床上度過一生,這是任誰也不敢想的。於是倡導「無效醫療」議題多年的吳育政醫師,多次接近他、試圖想了解他,與他一起思索,終生病床為家,這樣的人生,該怎麼度過?

「我想要媽媽好好走」而另一邊的維維,被迫更快速成熟長大。本來母子早有商議,若生死抉擇來臨時,不要插管急救、不要做無效醫療。但最後一刻,維維遲疑了,親情是牽掛也是羈絆,會不會多「努力」一點,媽媽可能會變好?

可是,將媽媽留下來,到底是為了媽媽好,還是只是自己捨不得她走......

在片中,醫師卻也提出另一個問題:「假設他選擇自然走了,二十年後這個技術有突破會好了,那你說,到底那時候我讓他走,是做錯了嗎?」所有的疑問與解答,像是若隱若現的拼圖,不知道抓緊哪一片,才是真理;偏偏生命經常沒有完美的答案(或是我們期待中的答案),這些無解的大哉問,經常像是枷鎖般沈重,在沒有人是局外人的社會裡,病與死,格外令人憂心忡忡。

也因為倡議者眾,近年來關注長照、高齡議題的社會氛圍慢慢被帶動,類似題材的電影帶來的不只是無奈,同時也是機會,讓我們願意與至親討論,萬一我們生命走到盡期,我們要怎麼做最後的決定。

▍再次溫習:「安寧緩和醫療條例」、「病人自主權利法」

✔ 2013年立法通過「安寧緩和醫療條例修正案」:

1. 將「安寧緩和醫療」、「心肺復甦術」、「維生醫療」三者分別定義。

2. 意願書可自由選擇「安寧緩和醫療」或「不施行心肺復甦術」或「不施行維生醫療」抉擇。

3. 簡化以同意書撤除維生醫療程序。

✔而在今年(2019年)1月6日臺灣「病人自主權利法」上路,拒絕無效醫療:

「意願人為預立醫療決定,應符合下列規定:

1. 經醫療機構提供預立醫療照護諮商,並經其於預立醫療決定上核章證明。

2. 經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證。

3. 經註記於全民健康保險憑證。 」

✔ 預立醫療決定書:

醫療決定書

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除了對於末期的延命無效醫療省思,若我們非得在世界上待久一點,非得被照顧不可,那麼,有沒有辦法活得快樂一點,也就是提高我們的照顧生活品質。

▍生病只是一種狀態,要如何跟這種狀態共處

《一念》以黑白攝影呈現,吳醫師與護理人員、志工們,推著進育去病房外,去看山、去曬太陽。而其他更多被照顧的病友們,是否也能有這些機會,被關心、被在乎呢?冷冰冰的病房內,除了醫療器材與維生系統外,如果能讓多一些「溫度」進來,例如進育若能得到更多輔具的應用,他可以上網學習新知、認識新朋友等等。

即使在病中,仍能感受到活著的美好與愉悅;而每一個照顧者,也會因為有知識的準備、社會的支持,更能帶著希望的觀點去開創未來的生命,以上是種理想嗎?生病只是一種狀態,要如何跟這種狀態共處,依然擁有自己的生命價值,或許,這就是生命的藝術。

在需要被照顧的有生之年,能夠讓別人提供貢獻來服務你,不如想著,這也是一種廣結善緣;在很快就要超高齡的臺灣社會,一念抉擇依然困難,但轉念放下,會不會是更廣闊的道路呢?

如果空間令人感到窒息,試著,在窗邊放一朵玫瑰吧。

【看影片】《一念》預告片

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關於作者

小虎文(蕭婕緹)

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