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小虎文採訪專欄

照護司長蔡淑鳳:與生命的限制共存,即使忘了一切,也要記得「我愛你」-從全球到台灣 失智照護行動計畫

小虎文原刊於愛長照
A touching moment between a mother and daughter embracing in a sunlit park setting.
示意照片/攝影:Danik Prihodko(Pexels)

文/小虎文

「我不只是掙扎的活著,還要努力的活著」衛福部護理與健康照護司蔡淑鳳司長,用電影《我想念我自己》中罹患早發性失智症的主角,作為講座的開場白。

「照顧者與被照顧者都很辛苦,可是到了最後,你會看到最重要的仍是『愛』;學會與生命的限制共存,記得表達『我愛你』。」

衛福部護理與健康照護司蔡淑鳳司長在講座中強調-「照顧失智是特別的專業,與失能照顧不同。」在政府長照2.0政策中,失智照護列為重點項目。

失智症隨著高齡化趨勢,來得又急又快;當務之急,除了在政策上推動日照中心、團體家屋、共照中心的成立等等,未來我們的身邊都可能遇得到失智長者,應去除對失智症的刻板印象,建立失智友善社區,避免因對失智症的不了解,而產生誤解,以致無法和解……

蔡淑鳳司長提到,在失智症全球行動計畫中,預估全世界有五千萬失智症患者,每三秒會發現一個案,失智症的速度不僅快也非常多,失智症是世界必須共同面對的問題。其中,早發性失智症確診的案例越來越多,60歲以下的罹患者也逐漸「忘了我自己」。

蔡淑鳳司長以國際失智症聯盟創會理事長Kate Swaffe為例, Kate在49歲那年罹患早發性失智症,被診斷的第一年,是最痛苦的一年;因為她彷彿拿到了「人生退場的處方箋」,一切好像都在證明「她不行了」。

於是Kate積極推動「失智症人權」,協助失智症獨立過日常生活,因為能夠不依賴就是尊重與尊嚴,也是到最後一刻應該被維護的人權。

目前台灣的26萬失智患者,有 75%為輕度,蔡淑鳳司長提醒大家,有疑似的個案可以找失智共同照護中心,讓失智症資源,在初始時就能介入協助家屬。

失智照顧就有如變奏曲,退化的速度有時像下樓梯或是溜滑梯,家屬的負荷真的很重,適時與適當的友善協助,就顯得更為重要。人生最後一段的照顧,仍以生命品質、生命尊嚴,「以人為本」的照顧為首要,不因疾病而有所差別。

未來的政策方向,除了降低罹患失智症的風險,也會朝向減緩退化、研發與人才培育,以及「有效的服務」邁進。

講座結束後蔡司長特別撥空為現場民眾解答,以下是簡單整的QA:

Q1▶ 蔡司長您好,我有家人罹患失智症,但個管師評估後卻沒有需求,但其實我們有的,評估的標準究竟在哪?

A1:我了解你的意思,我們確實有接受到這樣的意見反應,評估的工具需要調整,目前有幾個變項不夠敏感。已經在改進、調整中。

Q2▶ 請問機構如果收到輕型的失智症,需要有專區或家屋嗎?

A2:政府目前鼓勵成立日照中心或是小規模多機能,基本上希望能在環境、動線上都能為失智症特地設計,因為空間就是一種療癒,有其特殊性。

Q3▶ 我曾在電視上看到「荷蘭失智村」,在這裡醫護人員、照顧人員好像是假扮成店員來照顧他們,我看了真的很感動,台灣是否也可以發展這樣的模式呢?

A3:這就是我們所說失智友善社區的概念,透過關懷據點改善生活品質,滿足病人和家屬的需求,但要融入生活裡面,將他的生活方式和生命歷程都融入進來,這是我們期待能發展的。

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關於作者

小虎文(蕭婕緹)

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個人品牌策略顧問內容策展人社團法人發光體共融賦能協會理事長前媒體總編輯
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