文/褚士瑩
人死了以後會去哪裡，我不知道，也不覺得多麼重要，但是我相信一個人活著的時候，能夠過著快樂、有意義的生活，才是真正重要的事。
這個想法，是隨著我的身體與心智越來越成熟，面對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死別，看過越來越多各式各樣的人生以後，變得愈來愈強烈。
尤其在成長的過程中，作為一個失智症患者的家屬，陪伴外婆最後一段生命，看著她臥床後逐漸萎縮捲曲的肢體，越變越小，體重越來越輕，表情跟反應，也越來越像一個初生的孩子，但是這並不代表她可以安心快樂地度過剩下的人生，原本熟悉的世界，因為失智而變得陌生，她大多時候處在緊張的狀態，總是攢緊了拳頭，我用盡力氣也越來越難扳開，手心的濕疹逐漸加上了長久臥床的褥瘡，但偶爾她臉上無意識露出的那一兩個笑顏，卻讓身為家人的我得到療癒。
「這個時候的她，到底在想什麼呢？」我時常看著外婆熟睡的臉，問自己這個問題。
自從這次照顧的生命經驗後，我特別渴望看到失智症的患者，用第一人稱的角度，從確診失智症但還能夠完整思考開始，決定勇敢紀錄自己變化的故事，無論是用鏡頭，用畫筆，還是用文字。
失智症患者想說的話/繼續一個人生活
二○○七年去世的旅英美國畫家William Utermohlen，一九九五年知道自己得到失智症後，畫了一張自畫像，畫中的自己緊抓著什麼，好像不願意被空洞的藍所吞噬。在此之後，一直到完全失能之前，他繼續不間斷地透過自畫像系列作品，讓世界看到阿茲海默症如何一點一滴偷走一個畫家的世界，用畫面呈現出失智症患者，醫生或是最親密的家人都難以窺探的內心世界變化，如何無法抑遏地逐漸被吸入那個充滿了困惑、憤怒、哀傷、頹喪的漩渦中。
本書的作者佐藤雅彥則是用文字紀錄，說出一個失智症病人想對家人、失智症患者、社會大眾和醫師、照護者說的故事。
跟改編自莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）同名小說《我想念我自己》（Still Alice）的暢銷電影不同，這一切都是真實的，作者身為早發性失智症的男性患者，知道自己的記憶將會逐漸發生障礙，開始寫日記，起初用紙條記錄，隨著病情嚴重，開始改用電腦。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務，以及外出時的陪伴服務等，仍然持續一個人的居住生活。
在面對醜陋的死亡的同時，還要做出勇敢的決定，將自己走向死亡的過程中，無法預料的生命與內心變化，包括無法隱藏的身心醜態公諸於世，恐怕比死亡本身更令人恐懼。但這自述的故事，提供第一人稱的視角，卻是對家屬、對醫學無比重要的原始資料。
如果有一天輪到我，希望我也有同樣的勇氣。
我想起達賴喇嘛的一段話：「這個星球不需要更多『成功者』，它迫切需要的是更多的和平創造者、治療師、修復者、說故事的人及各式各樣懂愛的人。它需要人們在自己的地方生活得好好的。它需要具有道德勇氣者，願意加入奮鬥去讓這世界變得更加適合居住及人性，而這些特質與我們文化所設定的『成功』，幾乎毫不相干。」
William Utermohlen和佐藤雅彥，就是在失智症浩瀚的迷霧中，兩個懂愛的說書人，希望我們帶著他們用生命換來的故事，學著如何珍惜活著的每一天，過著快樂、有意義的生活。
圖片來源：photo-Ac
