輔具不只是工具,它是人權進步的象徵-病人自主研究中心執行長 楊玉欣

楊玉欣委員

「輔具是許多人日常中重要的工具,我們是不是該讓每個人知道,你可以有更好的選擇?」 除了科技輔具不斷的創新研發與應用,我們是不是該把更多「人的需求」放進來?了解使用者在體驗過程中的方便與不方便,並且轉化社會對身心障礙者、行動不便者的標籤。

文/小虎文

「其實任何一個人,要從過去習慣的生活,進入到需要輔具的幫忙, 這是一個階梯式的改變。一開始,你會感到很迷惘。」前立法委員楊玉欣(註1)侃侃而談自己的輔具初體驗。

她不忘開玩笑地說,「你真的要我說,不會都是很正向的回饋喔!」

可是「問題是創造價值的契機」,使用者的聲音需要被聽見,就如她所說,許多人一開始接觸輔具都有「很迷惘的感覺」。這份心聲是否都被使用者們藏在心底?久而久之,一切都約定成俗、習以為常了,使用者真正的需求,是否越來越難被聽到了呢?

接受輔具之前,需要跨越一道無形的牆

「現在是網路時代的發達,有輔具需求的朋友還是親友們,可能第一個直覺就是上網查詢。可是在10、20幾年前,我們有輔具的需求,只能靠著身旁朋友的互相推薦。」

「當時我身旁坐輪椅的朋友,是范可欽大哥(註2),他看到我就叫我不要抵抗坐輪椅,不要硬撐著,萬一跌倒怎麼辦?他和我說,他自己也曾很抗拒坐輪椅,直到再也不行的時候,他發現自己『自由了』!輪椅反而可以帶他到更遠的地方。」

「後來我也是經過一次很嚴重的跌倒後,才願意使用輪椅。」

那時我離開主播台,突然有瞬間膝蓋軟掉的感覺,整個膝蓋折下來,是很嚴重、很嚴重的受傷。但我一開始很難接受輪椅,是屬於心理層面的難以釋懷,因為有的輪椅的樣子不好看……」

與別人不同?那是一種默默貼上的標籤

楊玉欣聊到,輔具對她而言,有三個關鍵字。第一個是剛剛聊到的迷惘;而第二個關鍵字,則是「標籤」,那種與人不同的標籤。

「這是我自己的問題,因為我的工作(時任主播)是競爭性的就業環境,我會顧慮到其他人對我的觀感,我很深刻感受到那種格格不入的感覺。我會考慮這些,是因為障礙者的就業情況就是這麼難。

聊完第一個和第二個關鍵字後,第三個關鍵字,你是否能猜到是什麼?其實是很有重量的兩個字:困難。

使用者需要引路,獲得輔具整合知識與服務

「一個人成為障礙者,除非有人協助告訴他, 否則他是得不到資訊的。一方面缺少宣傳,一方面許多資訊難以取得。」

楊玉欣以自己切身的體驗表達,她購買、體驗過的輪椅坐墊,就超過10多個,可是仍舊因舒適度不足,而感到十分難受。其實輪椅坐墊是輔具的其中一環,還需配合障礙的型態、輪椅的高低、擺位的配合等等。

看似簡單的輔具,裡面蘊藏的知識含量,卻像極了一個小小圖書館。楊玉欣形容,障礙者需要努力墊起腳尖才能取得?或是,根本不知道有這間「圖書館」。

我是一個很會忍耐的人,但是忍耐並沒有辦法解決問題,我期待有一天我們的政府、社會能有像『麻省理工媒體實驗室』(註3)的創新設計,納入使用者的體驗去分析,主客觀做各層面的完整研究。」

「由政府部門扶植的研究團隊,進去100個使用者的家裡,考慮各種生活樣態,就可以分析出有洞見的決策,我是一個很樂觀的人,我相信我們一定能解除這些限制。」

痛苦能昇華成力量,輔具代表著人權

楊玉欣用過往在國會擔任立法委員的經驗,提醒我們應從源頭來思考與改革,才能解放生命的限制。

其實我們現在看到無障礙(低底盤)公車的全面施行,以及代表善終的病人自主權利法(註4)的通過,都是經過她無數日夜努力的論述與戰鬥。

「我巴不得我有更多的時間可以工作,我一秒鐘都捨不得睡。」她曾這樣說。

「我認為障礙是『社會資產』,我們能從痛苦中萃取出有價值、有意識的資糧。我們需要更高的技術力、想像力和目標的設定,以及創造影響力去改善社會。」

楊玉欣念茲在茲的仍是社會制度改革,一方面因為她需要與各種身心不適共處,另一方面也代表著其他無數的障礙者,也會跟她有一樣的經歷:感到迷惘、發覺標籤,使用困難。

但有些障礙者會受困於表達能力,在每天「不容易」的生活中努力生存。所以楊玉欣才說,我們需要創新、我們需要改善。

「現在對於障礙者使用輔具,還是會停留在慈善、福利裡。但我們今天要談的不是誰很可憐,而是『人權』。」

「輔具是許多人日常中重要的工具,我們是不是該讓每個人知道,你可以有更好的選擇?」

除了科技輔具不斷的創新研發與應用,我們是不是該把更多「人的需求」放進來?了解使用者在體驗過程中的方便與不方便,並且轉化社會對身心障礙者、行動不便者的標籤。

讓我們將現在以為的「不可能」,變成「一切都有可能」,在問題裡找到解決方案,將生命的限制,轉化成生命的自由。

註1:
楊玉欣

病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問、社團法人台灣弱勢病患權益促進會常務理事,曾任中華民國第8屆國民黨不分區立法委員。

她於19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症,四肢肌肉逐漸萎縮,行動不便,因此始為弱勢族群代言發聲。擔任立委期間積極爭取身心障礙者福利,並推動《病人自主權利法》成功立法。

註2:
范可欽為臺灣知名廣告製作人,因小兒麻痺症造成下肢萎縮而行動不方便,SK-II電視廣告,代言人劉嘉玲的廣告詞「你在看我嗎?你可以更靠近一點」讓劉嘉玲紅遍臺灣,都是出自其手。

註3:
麻省理工媒體實驗室
MIT媒體實驗室(MIT Media Lab)隸屬於麻省理工學院建築與設計學院,致力於設計、多媒體及科技等方面技術轉化的研究。上世紀九十年代,該實驗的研究成果如無線網絡、無線傳感器及網頁瀏覽器等,從而成為舉世矚目的研究機構。廣泛用於電子書閱讀器的電子墨水屏技術,也是源於該實驗室。近年來,該實驗室聚焦於應用設計和技術解決社會問題。

註4:
病人自主權利法

《病人自主權利法》是首部以病人為主體的專法,法中明確保障每個人的知情,決策與選擇權,同時確保病人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時,他的自主意願都能獲得法律的保障與貫徹。

此外拒絕醫療的部分可事先透過簽署「預立醫療決定」(Advance directive,AD),一旦自身面臨特定五款臨床狀態(如疾病末期、永久植物人等)時,是否要以醫療加工(例如:葉克膜、插氣切管、鼻胃管等)的方式繼續延長生命、亦或選擇善終──並獲得緩和醫療照顧的權利。

透過這樣醫療自主權的表達,可尊重病人醫療自主意願,保障其尊嚴與善終權益;也讓病人、家屬、醫療團隊三方在「預立醫療照護諮商」過程中,瞭解病人真實願望,以達促進醫病關係和諧的目的。《病人自主權利法》同時也保障醫療人員在病人面臨五種臨床狀態時,有明確的遵循依歸,並獲得法律完全的保護。

關於作者

長照作家小虎文

長照媒體記者 小虎文

深入照顧家庭、第一線訪問照顧者,因此了解到長照需要垮領域合作,而照顧者,需要的是身心靈的照護;我們面對的不會只是「病」,而是人。

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