文／小虎文
「其實任何一個人，要從過去習慣的生活，進入到需要輔具的幫忙， 這是一個階梯式的改變。一開始，你會感到很迷惘。」前立法委員楊玉欣（註1）侃侃而談自己的輔具初體驗。
她不忘開玩笑地說，「你真的要我說，不會都是很正向的回饋喔！」
可是「問題是創造價值的契機」，使用者的聲音需要被聽見，就如她所說，許多人一開始接觸輔具都有「很迷惘的感覺」。這份心聲是否都被使用者們藏在心底？久而久之，一切都約定成俗、習以為常了，使用者真正的需求，是否越來越難被聽到了呢？
接受輔具之前，需要跨越一道無形的牆
「現在是網路時代的發達，有輔具需求的朋友還是親友們，可能第一個直覺就是上網查詢。可是在10、20幾年前，我們有輔具的需求，只能靠著身旁朋友的互相推薦。」
「當時我身旁坐輪椅的朋友，是范可欽大哥（註2），他看到我就叫我不要抵抗坐輪椅，不要硬撐著，萬一跌倒怎麼辦？他和我說，他自己也曾很抗拒坐輪椅，直到再也不行的時候，他發現自己『自由了』！輪椅反而可以帶他到更遠的地方。」
「後來我也是經過一次很嚴重的跌倒後，才願意使用輪椅。」
那時我離開主播台，突然有瞬間膝蓋軟掉的感覺，整個膝蓋折下來，是很嚴重、很嚴重的受傷。但我一開始很難接受輪椅，是屬於心理層面的難以釋懷，因為有的輪椅的樣子不好看……」
與別人不同？那是一種默默貼上的標籤
楊玉欣聊到，輔具對她而言，有三個關鍵字。第一個是剛剛聊到的迷惘；而第二個關鍵字，則是「標籤」，那種與人不同的標籤。
「這是我自己的問題，因為我的工作（時任主播）是競爭性的就業環境，我會顧慮到其他人對我的觀感，我很深刻感受到那種格格不入的感覺。我會考慮這些，是因為障礙者的就業情況就是這麼難。」
聊完第一個和第二個關鍵字後，第三個關鍵字，你是否能猜到是什麼？其實是很有重量的兩個字：困難。
使用者需要引路，獲得輔具整合知識與服務
「一個人成為障礙者，除非有人協助告訴他， 否則他是得不到資訊的。一方面缺少宣傳，一方面許多資訊難以取得。」
楊玉欣以自己切身的體驗表達，她購買、體驗過的輪椅坐墊，就超過10多個，可是仍舊因舒適度不足，而感到十分難受。其實輪椅坐墊是輔具的其中一環，還需配合障礙的型態、輪椅的高低、擺位的配合等等。
看似簡單的輔具，裡面蘊藏的知識含量，卻像極了一個小小圖書館。楊玉欣形容，障礙者需要努力墊起腳尖才能取得？或是，根本不知道有這間「圖書館」。
「我是一個很會忍耐的人，但是忍耐並沒有辦法解決問題，我期待有一天我們的政府、社會能有像『麻省理工媒體實驗室』（註3）的創新設計，納入使用者的體驗去分析，主客觀做各層面的完整研究。」
「由政府部門扶植的研究團隊，進去100個使用者的家裡，考慮各種生活樣態，就可以分析出有洞見的決策，我是一個很樂觀的人，我相信我們一定能解除這些限制。」
痛苦能昇華成力量，輔具代表著人權
楊玉欣用過往在國會擔任立法委員的經驗，提醒我們應從源頭來思考與改革，才能解放生命的限制。
其實我們現在看到無障礙（低底盤）公車的全面施行，以及代表善終的病人自主權利法（註4）的通過，都是經過她無數日夜努力的論述與戰鬥。
「我巴不得我有更多的時間可以工作，我一秒鐘都捨不得睡。」她曾這樣說。
「我認為障礙是『社會資產』，我們能從痛苦中萃取出有價值、有意識的資糧。我們需要更高的技術力、想像力和目標的設定，以及創造影響力去改善社會。」
楊玉欣念茲在茲的仍是社會制度改革，一方面因為她需要與各種身心不適共處，另一方面也代表著其他無數的障礙者，也會跟她有一樣的經歷：感到迷惘、發覺標籤，使用困難。
但有些障礙者會受困於表達能力，在每天「不容易」的生活中努力生存。所以楊玉欣才說，我們需要創新、我們需要改善。
「現在對於障礙者使用輔具，還是會停留在慈善、福利裡。但我們今天要談的不是誰很可憐，而是『人權』。」
「輔具是許多人日常中重要的工具，我們是不是該讓每個人知道，你可以有更好的選擇？」
除了科技輔具不斷的創新研發與應用，我們是不是該把更多「人的需求」放進來？了解使用者在體驗過程中的方便與不方便，並且轉化社會對身心障礙者、行動不便者的標籤。
讓我們將現在以為的「不可能」，變成「一切都有可能」，在問題裡找到解決方案，將生命的限制，轉化成生命的自由。
註1：
楊玉欣
病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問、社團法人台灣弱勢病患權益促進會常務理事，曾任中華民國第8屆國民黨不分區立法委員。
她於19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症，四肢肌肉逐漸萎縮，行動不便，因此始為弱勢族群代言發聲。擔任立委期間積極爭取身心障礙者福利，並推動《病人自主權利法》成功立法。
註2：
范可欽為臺灣知名廣告製作人，因小兒麻痺症造成下肢萎縮而行動不方便，SK-II電視廣告，代言人劉嘉玲的廣告詞「你在看我嗎？你可以更靠近一點」讓劉嘉玲紅遍臺灣，都是出自其手。
註3：
麻省理工媒體實驗室
MIT媒體實驗室（MIT Media Lab）隸屬於麻省理工學院建築與設計學院，致力於設計、多媒體及科技等方面技術轉化的研究。上世紀九十年代，該實驗的研究成果如無線網絡、無線傳感器及網頁瀏覽器等，從而成為舉世矚目的研究機構。廣泛用於電子書閱讀器的電子墨水屏技術，也是源於該實驗室。近年來，該實驗室聚焦於應用設計和技術解決社會問題。
註4：
病人自主權利法
《病人自主權利法》是首部以病人為主體的專法，法中明確保障每個人的知情，決策與選擇權，同時確保病人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，他的自主意願都能獲得法律的保障與貫徹。
此外拒絕醫療的部分可事先透過簽署「預立醫療決定」（Advance directive，AD），一旦自身面臨特定五款臨床狀態（如疾病末期、永久植物人等）時，是否要以醫療加工（例如：葉克膜、插氣切管、鼻胃管等）的方式繼續延長生命、亦或選擇善終──並獲得緩和醫療照顧的權利。
透過這樣醫療自主權的表達，可尊重病人醫療自主意願，保障其尊嚴與善終權益；也讓病人、家屬、醫療團隊三方在「預立醫療照護諮商」過程中，瞭解病人真實願望，以達促進醫病關係和諧的目的。《病人自主權利法》同時也保障醫療人員在病人面臨五種臨床狀態時，有明確的遵循依歸，並獲得法律完全的保護。
本文經 輔具家 同意轉載
關於作者
長照媒體記者 小虎文
深入照顧家庭、第一線訪問照顧者，因此了解到長照需要垮領域合作，而照顧者，需要的是身心靈的照護；我們面對的不會只是「病」，而是人。
願我們無論在生命的哪一個階段，都能體驗、看見生命的價值；無論順境、逆境，都能擁有自己內在的寧靜與平安。
