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《靈性歧路》

小虎文 小虎文
2023/07/27
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失智症症狀

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文/小虎文

《斷食善終》本書三個重點

1.送母遠行:作者與家人尊重母親意願「斷食自主善終」,經過三星期的漸進式斷食後,母親在家人的陪伴中安詳往生。
2.如何善終:寫下母親精彩的一生,詳實紀錄斷食過程,舉辦生前告別,讓家人間能道謝道愛。
3.思考死亡就是思考生命:提出安寧、病人自主、自殺、安樂死等議題,盼望健全制度與立法協助更多人減免痛苦、好好善終。

我的讀後感

我本以為大部分人都了解不進食後,人會慢慢邁入死亡,沒想到「治療」變成了一種框架,忘了世界上本來就有「自然死」。

#原來死亡有更多選擇性
出版好友和其他友人跟我介紹《斷食善終》時,我只是覺得這本書非常有意義,卻沒想到朋友跟我說—「看完這本書我深深感動,原來死亡可以有另一種方式,心情也變得比較安定。」

而我自己看完《斷食善終》,十分佩服作者畢柳鶯醫師理性與感性兼具的文字力量,每一章節都是底蘊深厚的人文書寫與生死省思。但最重要的,便是她記錄下母親選擇斷食善終,全家陪伴到最終告別的心路歷程,文字刻畫母親的孤苦自立與堅持決定自己的死期,以及生前告別、葬禮儀式,場景如同在眼前,歷歷在目。

#安寧_病主_安樂死
讀來令人感動,同時也令人感嘆,即使這麼多人努力推動安寧善終十幾二十年,更多的民眾仍飽受病苦與死亡的身心煎熬,醫師的推動具有指標性意義,但只有靠醫師推動是不夠的;無論是研討、認同、立法、推動……執行,都需各方的齊心協力。

猶如長照的困境,光靠理想是不可能有改變的;必定需有專業工作者願意奉獻己力、跨領域整合,以民眾的福祉為第一優先去思量。這並非社會公益,而是社會責任,非治療病人,而是彰顯人的價值。

#每個人都想離苦得樂
書中特別呼籲的「安樂死」,在目前沒有完整配套與共識下,我憂心它的推動會加速厭世氛圍,因為之前只要發表跟病苦有關的資訊,留言往往是「希望推動安樂死」「老了好可怕,希望未來有安樂死」等等。

人人都渴望離苦得樂,但生病之間是有更多「可能性」的,也許能治療好、也許能復健好,移除不必要的管路、調整過度的醫療與照護,在活著最後一天,都能享受人生而有美好生活品質,我認為應該要把活得好的品質創造出來,這是我的人生價值觀,也是我願意投入長照的原因。

但作者母親罹患的是遺傳性的罕見疾病,實質無治療方法,患者經常臥病長久且瀕死痛苦,留給家人不捨與悲傷;書中提及的許多病患故事,也因無法使用安寧,而讓家屬與患者更加身心俱疲、憂慮不安。從書裡可以看到安寧與病主在制度面與執行上的缺陷,幸好醫師從中協助,才讓許多家庭得以好好告別、安寧善終,也因醫師疾呼安樂死,讓善終的議題可以更加被討論。不同的病因有不同的困境。

書中提到的安寧與病主也是被動安樂死,是我們對於自殺有太負面的解讀,主動的安樂死由醫師施行,安樂死其實是自決;那麼作者的母親透過斷食的方法結束自己的生命,是算自決還是自殺呢?為何不是去改善安寧與病主,讓疾病不可治癒之人、無甦醒可能的植物人,皆可利用藥物、逐漸舒緩離世?其中的界線真的只能一分為二嗎?透過他人之手結束生命,這個「他人之手」又要如何兼顧倫理與道德?

#由死而生思考我是誰
「自然死」是我自己嚮往的方式,不進食、不飲水,精神集中在禪定之中,讓靈魂在肉體枯竭時緩慢離開。未來的社會,我們都可能超乎預期地活得更長,關於年齡焦慮可能變成–我怎麼還活著?在這之前,我仍認為「由死向生」,設想活得久且活得好的未來,長壽會是一個新挑戰,但我始終滿懷希望,科技的進步會讓我們走向更好的世界。

《斷食善終》書摘整理

  1. 安樂死當然是意識清楚的人的自殺抉擇,因此自殺的人文探討和研究就成了一項重大、終極的生存哲學辯證。(序/江盛醫師)

  2. 在《凝視太陽》書中,亞隆提到的漣漪概念:我們每個人往往在不知不覺中,起了同心圓向外擴散的影響力,可能影響他人好幾年,甚至好幾代。唯有人的善行,唯有人對他人的德澤,能夠超越己身的有限而永垂不朽。

  3. 日本的中村仁二醫師也可稱為另類的「死亡醫師」,他從一九九六年開始定期舉辦「思考自己之死」的集會。集會的標語是「要讓現在活得精彩,就必須思考死亡」,與會人士自由溝通有關生與死的想法,討論末期醫療、癌症的宣言、腦死、器官移植、延命治療、尊嚴死、安樂死、生前意願等議題,許多時候大家只是分享如何活得暢快。不只討論,還要行動,辦過「壽衣服裝秀」、「模擬葬禮」、「我要躺進棺材」。

  4. 達賴喇嘛對死亡的看法非常積極正面,他認為死亡是生命的一部分,不論我們喜不喜歡,它註定會來臨。害怕死亡而逃避它,還不如去瞭解它的涵義。

  5. 小腦萎縮症的病友們散在各地,不知道原來還有很多同病相憐的人,也不知道得到這種病需要復健。

  6. 母親在發病前,早早學會瑜伽,存好健康的本錢……我深信她不間斷的運動延緩了發病的時間,病情惡化得慢。她常說:「能治百病的只有運動,吃多少健康食品都沒有用啦!」不但不吃保健食品,她只吃天然食物,各種人工食品都不吃。

  7. 再好的旅館,住起來也沒有自己的家裡來得自在習慣。

  8. 我想看護沒有惡意,不過病人敏感的心態,我們常常忽略了。想要周全的照顧到,就算為人子女也不一定做得到。

  9. 中村醫師偏愛「自然死」而非「醫療死」。在他的生前意願書提到,不叫救護車、不插管、不用呼吸器等事項,因為擔心得到失智症而補充一點:雖不容易掌握準確的時機,最好趁完全癡呆前,採取山折哲雄所提倡的「斷食往生法」,「斷五穀七天,斷十穀七天,吃木食(水果)七天,斷水分七天」其基本精神是漸進式地減少食物和水分攝取,一個月就能無痛苦的往生。

  10. 家人的共識,不是在緊急狀況發生時經過討論就能快速形成。突發的重大傷病來臨時,家人多數六神無主,心中難以接受無常,不願意放手。再加上親人意見紛紜,甚至起爭執,就難以做出理性的抉擇。對醫護人員而言,面對這種狀況時唯有盡量救治病人,才能減少被告的機會。
 
陪伴臨終的過程:

  • 我們全然理解、支持母親的決定。若子女不斷勸阻,徒增長輩壓力和遺憾,也會錯失道謝、道愛的時機。

  • 請母親講述自己的一生,回顧的過程是一種看見,一種放下。不論是痛苦、歡樂、失敗、成功,都被接納,終將臣服。

  • 生前告別式是人生最後的畢業典禮、頒獎典禮,以家人的團結一心來送別,圓滿無憾!

  • 這是母親人生中唯一一次,所有家人以她為中心,陪著她看她充滿奮鬥、付出與成就的一生,並誠摯的對她表達我們發自內心深處的敬與愛。

陳榮基教授對於善終的定義:

1.有死之將至的認知及充分準備
2.心平氣和接受死亡,安詳辭世對生命不做意義延長
3.清楚地做決定
4.肯定今生及對別人的貢獻
5.可以自由選擇死亡地點
6.維持去世前三天的舒適性與保持身體清潔

《斷食善終》延伸閱讀

《天使走過人間:生與死的回憶錄》
《大往生:最新進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點》
《美好人生的摯愛與告別》
《長壽地獄》
《凝視死亡:一位外科醫師對衰老與死亡的思索》
《凝視太陽:面對死亡的恐懼》
《達賴生死書》
《向殘酷的仁慈說再見》
《生死迷藏》
《安寧伴行》
《生死自決》
《死亡與生命手記》
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長照媒體記者 小虎文

深入照顧家庭、第一線訪問照顧者,因此了解到長照需要垮領域合作,而照顧者,需要的是身心靈的照護;我們面對的不會只是「病」,而是人。

願我們無論在生命的哪一個階段,都能體驗、看見生命的價值;無論順境、逆境,都能擁有自己內在的寧靜與平安。

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