我為什麼要關心「長期照顧」？長照觀察日記04

每次有人問到我，
為什麼還會關心長照，
我真的很難說出口。

那些雄心壯志，權謀智計，
都不是我。

什麼銀髮商機、橘色浪潮，
從來不會是我的優先考量。

我的理由很軟弱，令人難以啟齒，
因為它毫無價值，沒有商業利益。

我捨不得看見他人受苦，而我看見了。

連續的照顧者訪談，
經常讓我訝異到久久不能自己：
你到底經歷的是什麼樣的生活？

我常跟朋友說，
在一群人裡面，若有長期照顧者，
我很容易一眼就辨識得出來。

他們的肢體很僵硬，肩膀前傾、低著頭，
看起來很退縮，
蒙塵的眼神總是閃躲，
而說出來的言論，免不了是對未來的悲觀與恐慌。

告訴我，你承擔了多少壓力？

有次看到一位受訪者的雙手，
她的指甲縫滿是鮮血和粗糙的皮，
受訪時，還不停拉扯那還未完全脱落的皮膚。

告訴我，是什麼讓你如此焦慮？

為什麼你會覺得自己孤獨一個人，你被世界遺忘了。
為什麼你會充滿罪惡感和自我批判，掉入絕望的深淵。

你總是覺得沒有人會在乎你、了解你，

但是現在，
我看到你了，我聽到你，
我讀得到你的悲傷。

但是，你是特例嗎？

那些每天傳來的私訊，那些親自來跟我道謝的大哥大姐，
那些告訴我十多年照顧經歷的人，都在告訴我，你不是特例。

有更多更多的人，承擔著照顧的痛苦，很大一部分來自資訊的落差，與資源的匱乏。

「我從不曉得有這些資源？我不知道吞嚥的訓練？我不知道，我不知道……」

我也常聽到遺憾與愧疚的聲音：
「如果早知道有XXX（照顧資訊）就好了，我們就不用痛苦那麼久。」

但我們能不能，
把「如果」變成「已經」，
「早知道」變成「知道」。

我們不用重複悲傷的劇本，我們依然是自己生命的主人。

我們想讓你知道，你所害怕的一切，都有解決的方案。不管是人事物、技術與方法，都已經備齊。

你不是一個個案，
你是一個珍貴與完整的人，
我想盡其所能，
協助你知道，
照顧生活能有更多的選擇與選項，
逆境真的太痛苦了！
但真的有很多人，一起幫你撐著。

希望你相信：
你是一個很有力量的人，
你從出生到現在，一直都很美。

所以我們需要創造一個，
讓我們可以相遇的地方，
你也看得到我們、聽得到我們。
在這邊獲取你所需要的資訊、服務、解決方案，
這就是我們想為你做的，
即使在照顧中，我們一樣能維持生命的光芒。

我喜歡跳舞、看書、聽音樂、種花草、曬太陽、仰望星空……從中感受到平靜與幸福，但我不想一個人獨享，我想要將這份美好分享給你，還有無數個千萬個你。

被取笑沒志向也沒關係，
這是無用的我，想為你們做的事。