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首頁 超高齡議題

照顧不該是一個人,社會善意是預防悲劇的一線曙光-《無人知曉的房間》

小虎文 小虎文
2023/03/21
in 超高齡議題, 長期照顧
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Th0015

臺灣也是亞洲第一個將家庭照顧者權益保障入法的國家,二○一五年「長期照顧服務法」明定喘息服務、心理支持等家庭照顧者支持性服務,至今全國已設置一百一十九處家庭照顧者支持據點,並配置兩百多位社工為主的專業服務人員,協助高負荷家庭照顧者,推動「照顧不離職」、「不必然自己照顧」、「家庭不失和」的「新三不長照」觀念與服務。

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文:陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長)

長期照顧體系,依然感到孤立無援

「當照顧風暴過去時,我們如何能全身而退?」

 

兩年前,本會與願景工程基金會開始合作「照顧殺人事件」專題報導,「不能讓這些照顧者與被照顧者白白犧牲,我們是否能從中學習到教訓?」是最初的想法,但當事人或已不在人世、或不願喚起痛苦記憶,採訪過程困難重重,我們深刻瞭解出版本書有多不容易,因此,先向作者與出版社致上最大敬意。

 

本書作者在有限資料下努力重建現場,在細膩筆觸下,家庭照顧深淵寫實又立體:長期睡眠不足、照護疲勞、經濟困頓、貧病交加、處處碰壁的家庭照顧者,面對失能家人衰敗的無助無力、不忍卒睹所愛之人繼續受苦的艱難……長期照顧就像看不到終點的馬拉松,唯有死亡才能從痛苦中解脫。這些故事,令人同情,也讓人害怕─誰知道明天會不會輪到你或我?

家庭照顧者也是長照服務的主體

臺灣與日本有相同處,也有不同處。日本在二○○○年就實施長照保險,照顧資源更豐富充足,但照顧者援助法案尚在萌芽階段。而臺灣在一九九六年就有家庭照顧者倡權組織,並於二○○五年提出「家庭照顧者權利宣言」。

 

臺灣也是亞洲第一個將家庭照顧者權益保障入法的國家,二○一五年「長期照顧服務法」明定喘息服務、心理支持等家庭照顧者支持性服務,至今全國已設置一百一十九處家庭照顧者支持據點,並配置兩百多位社工為主的專業服務人員,協助高負荷家庭照顧者,推動「照顧不離職」、「不必然自己照顧」、「家庭不失和」的「新三不長照」觀念與服務。

 

但近兩年,臺灣家庭照顧者服務有倒退之嫌,無視於許多高負荷照顧者如同書中所描述,多是陷入照顧困局、對改變卻步的「非自願性案主」,政府擅改一些有助照顧者走出家門、增加社會參與的支持性服務,堅持「使用者付費」,民間組織必須持續抗爭與倡議。書中建議日本政府應仿效英國,實現法律上對照顧者權利的保護,才能讓照顧悲劇止息,這也是臺灣下一步的努力目標。

Caregiver20230317

社會善意是預防悲劇的一線曙光

照顧悲劇可以預防嗎?「勇於發聲」是第一步。本書提到日本在二○一五年開始連載的「殺人案件的『自白』」獲得巨大反響,激發更多照顧者與周邊親友站出來說出真相,也有更多關於照顧者援助的討論,包括確保夜間或緊急時有充足的應對服務、心理支持、經濟援助等,這些都是社會集體向照顧者展現的善意與支持。

 

社會善意,其實個人也能傳達。書中有位吉田先生,面對鄰里出現照顧殺人事件,深深自責,他每週一次訪視、關懷倖存的照顧者,並促成接受採訪,他說:「我深知,木村先生內心的傷痛永遠也無法癒合。但是,我們地方組織必須守護他。不能讓他再一次陷入孤立無援的境地。」

 

這讓我想起有位兒子照顧者說,在面對吵鬧不休的失智母親,他的求生之道,是當情況嚴重時,他會坐上最後一班公車,帶母親去醫院急診室,貼心的醫護人員很了解這對母子的處境,總會努力安撫母親,讓兒子可以好好睡上兩三個小時。這是政府做不到的夜間喘息服務,卻是照顧者最後的心理支撐。

 

臺灣平均家戶人口數至二○二一年只剩下二點六人,人口愈來愈老、家人愈來愈少,面對照顧風險事件,我們如何面對?推薦一般民眾閱讀這本書,從他人故事中借鏡,培養更多彈性與韌力,以因應千變萬化的照顧情境。

 

推薦專業人員閱讀這本書,提高辨識高風險家庭照顧者的敏感度與處遇能力。推薦政府官員閱讀這本書,基於家庭照顧者需求,加速長照公共建設,例如目前長照2.0僅限提供居家服務與日間照顧,對重度失能者卻不提供合乎需要的住宿式機構,豈非陷不堪負荷的照顧者於險境?

 

本書警示了日本「大照護時代」的來臨,其中男性照顧者、老老照顧者、一對多照顧者存在更高風險,也分析了照顧不離職政策的執行困難。此外,日本警方也分析照顧殺人案件在所有故意殺人案件中約占3-6%,這些政策分析與基礎統計建置,值得臺灣借鏡。

 

期望我們能藉由本書,更了解照顧殺人事件的本質與始末,採取有效對策,打造臺灣成為一個「免於長照恐懼的國度」。

《無人知曉的房間》其他文章:

  • 別讓照顧家庭孤立無援:一起努力,一起來找路/王婉諭(立法委員)
  • 絕非不愛了!照顧的痛,是持續不斷的身心消耗/陳乃菁(高雄長庚醫院神經內科主治醫師)
  • 照顧不該是一個人,社會善意是預防悲劇的一線曙光/陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長)
  • 痛苦與幸福交織、持續的壓力與疲憊—以照顧家庭為對象的問卷調查結果
  • 「就算一天也好,一定要減輕照顧負擔」照護援助專員的自白
  • 「想要再一次,成為媽媽的孩子」失去社會支援、無路可退的家庭照顧者
  • 無處求援的男性照顧者:退休後妻子卻罹患失智症,病情惡化壓力也與日俱增

圖片來源:unsplash

本文摘自《無人知曉的房間》推薦序

寶瓶文化

作者: 每日新聞大阪社會部採訪組 

譯者: 石雯雯

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