文：陳乃菁（高雄長庚醫院神經內科主治醫師）
長期照顧體系，依然感到孤立無援
照顧者，特別是承擔長期照顧家庭照顧者，無論年長或年輕，幾乎都曾遭遇過有苦難言的困境：照顧上把屎把尿的辛苦，多少是一開始有心理準備的，但所愛著的、用心照顧著的家人，在病症影響和折磨下變成另一個樣子，卻是怎麼都沒預期的。
這個陌生的樣貌很可能是不討喜的、是張牙舞爪的，我在門診中就聽過許多家屬哀傷地表示：家人即使有相同的面孔和名字，但在他們眼中早已經不是原來的那個人─然而這樣的苦楚是很難對外表達清楚的。
這本書討論的就是這樣的困境，書中提到照顧者過勞導致傷害患者的故事，這些照顧者很可能在事發前是全心全力地付出，直到身心俱疲到臨界點而崩潰，進而造成照護殺人。
弔詭的是，許多照顧者事後都表示「希望下輩子還能在一起」，因此他們會說：「想要再一次成為媽媽的孩子」、「想要再一次成為那個孩子的媽媽」等等。
明明是造成傷害的元凶，為什麼在內心卻是依戀不捨呢？
這本書得到的答案是這樣的：
「我有種走投無路的感覺，精神幾近崩潰。現在想來，當時應該有能夠幫助我的人。但是，我卻獨自一人承受了所有的壓力，根本沒有時間考慮向他人求助。」
「我放棄工作全心全意照護家人，存款慢慢見底，萌生了輕生的想法。」
「如果經濟寬裕，能夠把丈夫送到醫院或護理機構去的話，又或者如果有人願意提供幫助的話，或許能夠避免悲劇的發生。」
「我累了。如果我死了的話，兒子也無法繼續生活下去。趁現在還來得及，就讓我帶著孩子去天堂吧。」
這些是日本照顧者的述說，但人性相通，照顧困境相似，臺灣的照顧者們也會出現類似的反應。
例如有家屬告訴我：「乃菁醫師，我知道政府很好、長照很好，照服員每天早上來家中陪媽媽三小時。可是這三小時只是剛好讓我出門去採買家裡需要的東西，買完後我要馬上趕回家接手照顧。其實我晚上都不能好好睡覺，日復一日下來，我漸漸老了，體力一天不如一天，我覺得好累。」
失智症患者或疼痛嚴重的患者又特別難照顧，因為他們多半無法保持長時間的睡眠，也常併發入睡障礙或妄想等症狀，有些患者還會出現晝夜顛倒的問題，常在半夜大聲吵鬧或頻繁上廁所，導致照顧者更要全力安撫或者不停歇地起床協助。
患者睡不著，一定會讓照顧者也無法入睡，加上白天忙於工作或家務，在身心上是嚴重的耗損。大家能在《無人知曉的房間》這本書中看到許多類似案例：加害者多少都曾因照護著「無法入睡的家人」，導致自身飽受照護疲勞、慢性睡眠不足之苦，逐漸陷入身心俱疲的困境。
無論如何放不下家人，是照顧者最深的愛
做父母親的照顧身心障礙的孩子，更是一條漫漫長路：自己漸漸老去，孩子卻一天天長大，只是增長的只有年齡，孩子的生活還是要仰賴父母親的照顧。在這樣的狀況下，父母親心理負擔很大，因為清楚自己會比孩子早一步離開人世，我就曾聽過處在類似情況的照顧者說：「我就顧到我死。等我死了，我沒辦法照顧了，就讓政府去想辦法吧！反正，我活著的時候也沒人在乎啊。」
若夫妻雙方只生下這個需要被照顧的孩子，壓力一定更大，因為沒有同血緣的下一代接棒照顧。可是即使這個孩子有兄弟姊妹，也不代表將來的照顧負擔一定有人承擔：父母親可能在孩子還小時就明示或暗示，但兄弟姊妹也有自己的人生要過，更何況不論血緣有多親近，長達好幾年的照顧工作，任誰來做都會疲憊的。
至於照顧父母的案例呢？的確還是有願意犧牲自己的人生來照顧父母的子女們，但照顧困境不是一句心甘情願就能解決的。例如失智又中風的老人家，如果是安靜臥床的狀態，那麼家屬可能只有體力上的耗損；但如果是失智又體能好的老人，可能會出現情緒爆發、晚上不睡覺、隨地大小便、走失等問題，此時若是單一照顧者，往往是無法面對的。
更難的是：在照顧者已經很無助時，還有只出一張嘴的親屬出現，不是批評照顧得不好，就是亂下指導棋。這時照顧者即使沒到想帶長輩去死的絕境，也可能憂鬱到好幾年都吃不下又睡不好，難怪我常聽到這樣賭氣的話：「等我死了就換他們來照顧，他們就會知道我的辛苦了。可是啊，他們沒有耐心，不能像我這樣好好的照顧媽媽。」
嘴上說著怨言，但內心怎麼也放不下，我知道照顧者真正的想法不是不想照顧，只是本身已經疲累不堪到快要倒下了。
如何以正確的心態和方式陪伴和協助照護者，說起來是很高深的藝術，對正在邁向高齡化的臺灣社會來說特別有急迫性。或許我們可以借鏡比我們更早往高齡化發展的日本，相信他們的經驗可以幫助我們少走冤枉路，我們也能在他們走過的路上建立臺灣社會所需要的照顧之道。
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